سرنوشتی تلخ برای پروانه هایی که زود بال و پرشان می شکند. به گزارش تبیان به نقل از خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان وارد خانه ای در حوالی محله صادقیه می شویم،خانه ای که در لحظه ی ورود با حضور ٥ نفر مواجه می شویم. خانواده ای که چندان میل و رغبتی برای مصاحبه نداشتند اما به قول خودشان برای تغییر ذهنیت برخی از مردم و البته آشنایی هرچه بیشتر آن ها با بیماری فرزندانشان حاضر شدند به گفت و گو با ما بنشینند. احمد و لیلا زوج جوانی که دوازده سال از زمان ازدواج آنها می گذرد،وصلتی که به واسطه رسم و رسومی کهن ...

سرنوشتی تلخ برای پروانه هایی که زود بال و پرشان می شکند

 
title

به گزارش تبیان به نقل از خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان وارد خانه ای در حوالی محله صادقیه می شویم،خانه ای كه در لحظه ی ورود  با حضور ٥ نفر مواجه می شویم.

خانواده ای كه چندان میل و رغبتی برای مصاحبه نداشتند اما به قول خودشان برای تغییر ذهنیت برخی از مردم و البته آشنایی هرچه بیشتر آن ها با بیماری فرزندانشان حاضر شدند به گفت و گو با ما بنشینند.

احمد و لیلا زوج جوانی كه دوازده سال از زمان ازدواج آنها می گذرد،وصلتی كه به واسطه رسم و رسومی كهنه و بی تدبیر كه  اكنون بر زندگی میوه های آن تاثیر گذاشته است ، چرا كه دو فرزند دو قلوی احمد و لیلا در سن ١٠ سالگی با بیماری نادر پوستی دست و پنجه نرم می كنند.

بیماری با نام (اپیدرمولیسیس بولوسا) و موسوم به پروانه ای،كودكان ١٠ ساله ای كه به دلیل اشتباه بزرگتر های خود مجبورند اكنون با این بیماری همراه شوند.

لیلا مادر خانواده از بیماری پسرانش می گوید: در ابتدای تولدشان ،زخمهایی بر روی دست و پایشان به وجود آمد و رفته رفته این زخم ها تمام بدنشان را فرا گرفت و از زخم هایی كوچك و سطحی به تاولهای دردناك تبدیل شدند،زخم هایی  بزرگ و عمیق كه حتی فرزندانم اجازه تعویض لباس هایشان را نیز به من نمی دهند و پسرانم مجبورند علاوه بر تحمل درد زخم هایشان ،جوابگوی چشمای ناآگاه و پرسشگر مردم نیز باشند چراكه مردم به دلیل ناآگاهی هایی كه در این زمینه وجود دارد همیشه  با نوعی ترس و تعجب به كودكان من نگاه می كنند.

علی و امیر پسران ١٠ ساله این خانواده كه مبتلا به این بیماری پوستی هستند می گویند:درد زیادی كه این زخم ها برای ما دارند همیشه سعی می كنیم پیراهن آستین كوتاه بر تن كنیم تا در دستانمان كمتر درد داشته باشیم اما مردم ما را طوری نگاه می كنند كه خودمان خجالت می كشیم، ما دوست نداریم مردم با دیدن ما ناراحت شوند اما درد ما بسیار زیاد است و مجبوریم آستین لباسمان را كوتاه كنیم.

ما تا كنون چندین بار برای مداوای پسرانمان به دكتر مراجعه كرده ایم اما متاسفانه درمان قطعی برای آن ها وجود ندارد و پزشكان دلیل بروز این بیماری را  ازدواج فامیلی ما و ندادن آزمایش ژنتیك می دانند .

**پروانه هایی بال شكسته زاییده سنت هایی قدیمی

از گذشته تا به امروز این جمله را بارها و بارها شنیده ایم كه ازدواج سنت پیغمبر است ،اما آیا در این امر مهم و اساسی به دیگر موارد نیز اهمیت داده می شود؟

موضوعی از جمله نداشتن مشكلات ژنتیكی دختر و پسر،مساله ای كه متاسفانه آخرین موضوعی است كه خانواده ها به آن توجه می كنند،آزمایشی كه در صورت بی توجهی به آن به هر دلیلی تبعات جبران ناپذیری را در آینده به همراه دارد .

چرا كه بروز تبعات این بی فكری در آینده گریبان میوه های آن زندگی را می گیرد، از جمله این موارد ، بیماری EB است كه ممكن است بر اثر جهالت و رسوم كهنه و قدیمی برخی از خانواده ها مبنی بر اصرار ازدواج فامیلی برای كودكان به وجود بیاید.

بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از بروز زخم های شدید  در بدن این نوزادان ایجاد می شود.

در ابتدای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخم هایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود و با توجه به اینكه پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر است و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخمها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.

این ها همه نتیجه رسم و رسوم كهنه و قدیمی هستند كه برخی از خانواده ها ناخواسته موجب به وجود آمدن آن شده اند،بیماری ژنتیكی كه اگر ازدواج انجام شده با تامل بیشتری صورت می گرفت كودكان از همه جا بی خبر متهم به تحمل این درد و رنج ها نمی شدند.

علی مرادیان متخصص بیماری های ژنتیك در خصوص وحود درمان قطعی برای مبتلایان به این بیماری گفت:درمان قطعی مشخصی برای این بیماری نیز وجود ندارد و داروهای موجود تنها از شدت بیماری می کاهد.

مرادیان افزود: تنها راهکار التیام درد این بیماران با پانسمانهای مخصوص بیماران است که گاه هزینه های بالایی در بر دارد.

وی گفت: موارد این بیماری در ایران بسیار کم است اما به گفته مراجع بیماریهای نادر رو به افزایش است و در واقع از هر 50 هزار نفر تنها احتمال بروز یک مورد از این بیماری وجود دارد و به همین دلیل تحقیقات گسترده ای در آزمایشگاههای جهان در این خصوص انجام نشده است.

**آگاهی محدود مردم از بیماری کودکان پروانه ای

شاید با شنیدن كلمه پروانه ،اولین مساله ای كه به ذهن من و شما خطور كند همان پروانه های زیبا و رقصان در آسمان باشد،اما متاسفانه خانواده هایی كه با این بیماری سر و كله می زنند به غیر از خود پروانه ها به یاد تحمل درد و رنج عزیزانشان نیز بیافتند .

اما اینكه چرا این بیماری به این اسم معروف شد ؟دلیل آن حساسیت بیش از حد پوست بدن بیمار است که در بیش از 95 درصد موارد ابتلاء نیز کودکانی هستند که در روزها و یا ساعتهای ابتدای تولدشان به این بیماری مبتلا می شوند.

بسیاری از مردم با دیدن این افراد در خیابان سوالات بسیاری در ذهنشان به وحود می آید ،البته سوالاتی همراه با ترس از مبتلا شدن .

حسین بای جامعه شناس درباره ی اطلاعات مردم و نحوه ی برخورد آنها با مبتلایان به این بیماری می گوید:متاسفانه مطالعات اندكی در این خصوص انجام شده است و در ایران نیز معدود افرادی هستند که در خصوص این بیماری اطلاعات دقیق و کاملی داشته باشند در همین راستا با دیدن بیماران مبتلا نگران  سرایت بیماری هستند در صورتیکه این بیماری مسری نیست و عوامل بروز بیماری ژنتیکی است و به همین علت نباید به گونه ای رفتار کرد که این کودکان در جامعه منزوی شوند زیرا بروز این بیماری در حالت عادی نیز بیمار را دچار فشارهای جسمی و روحی فراوان می کند.

 امید است با همدلی و رفتار صحیح با مبتلایان به این بیماری رنج و غمشان را بیش از آنچه هست افزایش ندهیم  و البته افزایش آگاهی رسانی مردم در خصوص اهمییت آزمایشات ژنتیك نیز باید در اولویت كاری رسانه ها و مشاوران خانواده قرار گیرد.

انتهای پیام/


خبرگزاری باشگاه خبرنگاران | آخرین اخبار ایران و جهان

کلمات کلیدی :
نظرات بییندگان :

بهترین مشاغل و خدمات شهر خود را ، در سایت نشونه پیدا کنید.

مشاهده سایت نشونه